Alcune persone ricordano esattamente il momento in cui sono diventati caregiver: una telefonata dal pronto soccorso, un ricovero, o una dimissione che richiedeva di organizzare in fretta l’assistenza a casa. Per altre è più difficile individuare un momento preciso. Accompagnare un genitore alle visite, controllare che prenda le medicine, occuparsi della spesa o parlare con il medico sono diventate, poco alla volta, attività abituali.
Spesso ci si ritrova a svolgere questi compiti per mesi, o persino per anni, prima di riconoscersi nel ruolo di caregiver. Del resto, quando si tratta di un genitore, del proprio partner o di un’altra persona cara, è naturale considerare ciò che si fa come parte della relazione.
Eppure, quando l’assistenza diventa un impegno continuativo, cambiano anche le responsabilità di chi se ne occupa. Bisogna prendere decisioni, coordinare visite e terapie, organizzare la quotidianità tenendo conto delle esigenze della persona assistita e trovare il modo di conciliare tutto questo con la propria vita.
Il passaggio può avvenire in modi molto diversi, anche in relazione alla malattia e alla sua evoluzione.
Quando un ricovero cambia tutto
Un ictus, una caduta con frattura o un peggioramento improvviso possono compromettere in pochi giorni l’autonomia di una persona che fino a quel momento riusciva a vivere da sola.
Per i familiari, soprattutto quando si avvicina la dimissione dall’ospedale, comincia una fase impegnativa. Occorre capire quali cure saranno necessarie, organizzare eventuali interventi di riabilitazione, procurarsi gli ausili e modificare gli spazi domestici. Nel frattempo bisogna imparare a gestire terapie e nuove esigenze assistenziali, spesso senza avere avuto il tempo di prepararsi.
In queste situazioni, essere coinvolti nella pianificazione della dimissione è particolarmente importante. Gli studi mostrano che la partecipazione dei familiari alla preparazione del rientro a casa può contribuire a ridurre le successive riospedalizzazioni delle persone anziane.
Prima della dimissione è quindi utile chiedere indicazioni precise sulle terapie, sui controlli previsti e sulle attività assistenziali da svolgere a domicilio. Se necessario, si può chiedere al personale sanitario di mostrare concretamente come eseguire alcune procedure e a chi rivolgersi in caso di difficoltà.
Quando si diventa caregiver senza accorgersene
Nella demenza e in altre malattie neurodegenerative, la progressiva perdita di autonomia porta spesso i familiari ad assumersi responsabilità crescenti. All’inizio può trattarsi di piccole cose, come controllare che una bolletta sia stata pagata o preparare il portapillole perché qualche volta le medicine vengono dimenticate. Con il passare del tempo, però, può diventare necessario occuparsi anche della gestione economica, delle visite mediche, della sicurezza domestica e di molte altre attività quotidiane.
L’adattamento avviene gradualmente e proprio per questo può essere difficile rendersi conto di quanto sia cambiato il proprio impegno. Un figlio che passa ogni sera a controllare come sta il padre, per esempio, potrebbe continuare a considerarlo un semplice gesto di attenzione, anche quando quella visita è ormai indispensabile per consentirgli di vivere a casa.
Riconoscere che si sta svolgendo un’attività di cura continuativa permette di valutare meglio anche le proprie necessità. Può essere il momento di informarsi sui servizi territoriali disponibili, coinvolgere altri familiari nella gestione dell’assistenza o chiedere indicazioni ai professionisti che seguono la persona malata. Aspettare che la situazione diventi troppo pesante rischia di rendere più difficile organizzare gli aiuti.
Quando la malattia alterna periodi di stabilità e peggioramenti
Chi assiste una persona con una malattia cronica, come lo scompenso cardiaco o la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), può trovarsi ad affrontare una situazione ancora diversa. Durante i periodi di stabilità, la persona malata può mantenere una discreta autonomia. Poi arriva una riacutizzazione, magari seguita da un ricovero, e al ritorno a casa sono necessari controlli più frequenti e un aiuto per attività che prima venivano svolte senza difficoltà. Con il tempo, il familiare impara a conoscere la malattia e a prestare attenzione ai possibili segnali di peggioramento, come un affanno insolito, il gonfiore delle caviglie o una stanchezza più marcata.
L’assistenza deve quindi adattarsi a esigenze che possono cambiare anche rapidamente. In questi casi è particolarmente utile concordare con i professionisti sanitari un piano che indichi quali sintomi monitorare, come comportarsi in caso di peggioramento e quali riferimenti contattare.
Riconoscersi caregiver per chiedere il sostegno necessario
Non sempre è facile capire quando l’aiuto prestato a una persona cara sia diventato una vera e propria attività di assistenza. Spesso ce ne si rende conto quando gli impegni di cura iniziano a condizionare la propria vita.
Ma da dove cominciare? Il medico di famiglia può aiutare a valutare i bisogni assistenziali e indicare come accedere ai servizi sanitari territoriali, tra cui l’assistenza domiciliare integrata (ADI), quando ne ricorrono le condizioni. I servizi sociali del Comune possono invece fornire informazioni sull’assistenza domiciliare per le attività quotidiane, sui centri diurni e sulle eventuali agevolazioni economiche. Per chi assiste una persona con demenza, anche i Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) e le associazioni dei familiari possono rappresentare un riferimento utile per ricevere orientamento e sostegno.
Può essere importante anche concordare con gli altri familiari una distribuzione più sostenibile degli impegni, prevedendo momenti in cui qualcun altro si occupi della persona assistita.
Riconoscersi come caregiver permette di cominciare a cercare questi aiuti e di organizzare l’assistenza tenendo conto anche delle proprie necessità.
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