La qualità della vita è “la percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita nel contesto della cultura e dei sistemi di valori in cui vivono e in relazione ai loro obiettivi, aspettative, standard e preoccupazioni”: questa è la definizione proposta dal gruppo di lavoro sulla QoL (Quality of Life) dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) nel 1995, ma a oggi non esiste una definizione condivisa dalla comunità scientifica, per quanto il concetto possa sembrare intuitivo.
Si tratta di un concetto molto ampio in cui rientrano diversi ambiti, in particolare l’OMS ha individuato sei domini che descrivono, a livello interculturale, gli aspetti chiave della qualità della vita:
• benessere fisico;
• benessere psicologico;
• livello di indipendenza;
• relazioni sociali;
• ambiente;
• credenze personali/la spiritualità.
Anche se non c’è un pieno consenso sulla definizione, alcune caratteristiche del costrutto di QoL sono ampiamente condivise dalla letteratura scientifica:
• è un costrutto soggettivo (deve essere valutato dal soggetto);
• è multidimensionale;
• è dinamico (può variare nel tempo e in base al mutare delle circostanze);
• è correlato alla cultura.
Origini e importanza del concetto di QoL
La definizione di qualità della vita è strettamente correlata alla definizione di salute che l’OMS ha modificato nel 1948: la salute è uno stato caratterizzato da un completo benessere fisico, mentale e sociale, e non semplicemente dall’assenza di malattie o infermità.
La salute non è quindi qualcosa che si ha o non si ha, ma uno stato all’interno di un continuum. Questo concetto di salute si sposa meglio con la transizione demografica che stiamo vivendo e con il nuovo atteggiamento della medicina. Con l’aumento dell’età media della popolazione non solo sono sempre più diagnosticate le patologie correlate all’invecchiamento, ma diventa sempre più frequente la possibilità di convivere per una lunga parte della propria vita con una patologia cronico-degenerativa, una malattia che la medicina non può curare, ma soltanto tenere sotto controllo.
La medicina quindi non pensa più alla salute come assenza di malattia, ma valuta la sua efficacia anche rispetto a una dimensione più complessa come la qualità della vita, che tiene in considerazione il punto di vista del paziente. L’obiettivo della cura non è soltanto il prolungamento degli anni di vita, ma anche garantire che questi anni siano di caratterizzati da un’adeguata QoL.
Qualità della vita correlata alla salute (Health-Related Quality of Life – HRQoL)
In campo medico si utilizza spesso il costrutto dell’Health-Related Quality of Life (HRQoL) che valuta la qualità della vita rispetto a specifiche condizioni di salute o l’impatto che una particolare malattia può avere sulla vita di una persona.
Patologie o trattamenti specifici possono influenzare dimensioni diverse della QoL: per questo motivo sono stati svolti numerosi studi descrittivi che hanno permesso di identificare quali siano le dimensioni della QoL a cui prestare particolare attenzione in presenza di patologie o trattamenti specifici.
Nelle sue prime concettualizzazioni l’HRQoL riguardava principalmente lo stato di salute, cioè le funzionalità e le abilità del paziente, per esempio valutate attraverso le ADL (Activity of Daily Living) e IADL (Istrumental Activity of Daily Living), ma nel concetto attuale riveste un ruolo fondamentale il punto di vista del paziente.
La valutazione dell’impatto sulla qualità della vita è importante quando si tratta di prendere decisioni su trattamenti e terapie, per esempio quando i trattamenti possono avere effetti negativi anche a fronte di un allungamento della prospettiva di vita oppure in presenza di diverse opzioni di trattamento.
Misurare la QoL
La QoL si valutare principalmente attraverso l’utilizzo di questionari, che cercano di rilevare le diverse dimensioni che caratterizzano il costrutto. Esistono diversi questionari sia per rilevare la Qol sia per rilevare la QoL in riferimento a specifiche patologie. Questi ultimi generalmente riguardano anche dimensioni quali gli effetti collaterali delle terapie o l’impatto economico della patologia.
Bibliografia
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